Čujem je kako govori da bolujem od ARNOLD CHIARI MALFORMACIJE, da je već kontaktirala neurohirurga i da će on uskoro doći, da je jedina opcija operacija. Komentarisali su između sebe, zamolila je sve kolege, naročito specijalizante da se upoznaju sa istorijom bolesti, jer neće imati često priliku da se sretnu sa ovom bolešću.

Otkad znam za sebe pamtim bol. Tu strašnu bol u glavi nosim sa sobom oduvijek.Borim se s njom čitav život. Svaki moj pokret donosi bol. Voljela sam trčati,voziti rolere, bicikl,igrati školice,preskakati lastiš. U školi sam ,na fizičkom htjela najbolje preskočiti kozlić,napraviti zvijezdu,kolut napred-nazad. Na treningu odbojke najbolje smečirati. Zanemarivala sam vrtoglavicu, zamagljenost, bol. Mislila sam da je tako svima.

Nisam se puno žalila. Ionako su mi svi govorili da sam maza. Pa i doktorica, kojoj su me vodili zbog glavobolje, umora, gubitka apetita je govorila da mi nije ništa, da se mazim, da sam stalno malokrvna jer sam probirljiva, da izmišljam da me boli stomak. A meni je bilo muka od bola u glavi, smetali su mi mirisi, sve mi se gadilo. Doktori su sugerisali da mi skrate kosu jer mi vezivanje kose izaziva glavobolju.

I tako su prolazile godine, a meni je bivalo sve teže. Otišla sam u Zagreb u srednju školu. Svaki dan sam dugo putovala gradskim prevozom. Stotine mirisa, nagla zaustavljanja kretanja, truckanja, potrči, iskoči, bol, pulsiranje u glavi bili su moja svakodnevica.

U međuvremenu sam otkrila da ne koristim lijevo oko. To je donekle i smiješno jer sam cijeli život mislila da svi ljudi vide kao ja. Rekoše nam oftalmolozi da je to urođeno, očni živac se nije razvio. Zato me kažu boli glava.

Pokušala sam da studiram, ali taj tempo je izazivao glavobolje, povraćanje, vrtoglavice, nesvjestice. Nisam željela da odustanem iako mi je otac govorio da bi to bilo najbolje. Ipak, nakon godinu dana vratila sam se kući. Srećom brzo dobih posao. Zubni sam tehničar, bila sam. Voljela sam taj posao. Ispunjavao me, mogla sam da uljepšam ljudima osmijeh, da im vidim radost u očima.

U  međuvremenu sam otišla na stažiranje u višoj instituciji kao pripravnik, u grad gdje sad živim. Tu sam upoznala svog muža, moju ljubav. A moja bol me pratila u stopu, svuda, na vjenčanju, pri odnosu s mužem, na porođajima, ustajanju, sjedanju, podizanju djeteta u naručje… Govorila sam svima da je moja glava premala za moj mozak, da mi on stalno pravi kolut naprijed unutra kad se smijem, kašljem, kišem, sagnem. Neko se smijao, neko govorio da mi se čini, neko da uzmem tabletu. Uglavnom nisu mi vjerovali, većinom.  Godine su se nizale.

Bila je subota, osmo septembarsko jutro, 2007. Moja Ljubav, moj muž je radio u udaljenom gradu, viđali smo ga vikendom. Popili smo našu kafu i on je otišao majci. Zvoni moj telefon, piše “mama”. Javila sam se,a ona traži Lj. Jedva je natjeram da mi kaže zašto zove. Tati je loše, voziće ga dalje, u neku veću bolnicu. Krenuli smo, skoro odmah, u susret ambulantnim kolima, biće to sve ok. U međuvremenu mi mama javlja, umro je.

Kada smo stigli u hitnu pomoć u kojoj je bio, uvedoše me u ambulantu i zbog moje užasne glavobolje dadoše mi injekciju, protiv bola i za smirenje. Osjetila sam nelagodu na lijevoj strani tijela, na mjestu uboda. Od tada,stalno. U nevjerici preživjeh ta dva dana. Bože kako je teško ostati bez roditelja. Sve je drugačije, čak se i bol pojačala. Ostadoh s mamom koji dan duže. Borila sam se s njom,s tugom ali i nekim novim oblikom bola. Između kažiprsta i srednjeg prsta utrnuće, neprijatno i bolno. Ubrzo se proširilo na nadlanicu, duž podlaktice. Koža boli…

Milion i jedan razlog za zabrinutost, a ja i dalje nisam činila ništa, osim trpljenja.

Vrijeme se vuče, dan za danom, rutinski obavljam poslove po kući, oko djece. Našeg sina sve češće i sve jače boli stomak. Odvedoh ga gastroenterologu, mora u bolnicu, na gastroskopiju. Bio je to prvi od naših brojnih odlazaka u bolnicu. Sve mu je lošije,sedam mjeseci pretraga, infuzija, injekcija, pilula. Kronova bolest. Počinje njegova borba. Borimo se uz njega. LJ I ja smo činili sve moguće, čitali, istraživali. U tom period ne želim da mislim na desnu ruku koja je oslabila, utrnula, bol u vratu, glavobolju. Neka, da on ozdravi, lako ću ja, navikla sam.

MAJ 2009.

Iscrpljena neprospavanim noćima, odlučim da se javim neurologu. Možda je ovo neurološki problem, mislila sam. Da preskočim zakazivanje i čekanje odem u privatnu kliniku. Pojavim se u zakazanom terminu, uđem, doktor me sasluša. Utješnim glasom mi reče da ne brinem, uradićemo par analiza i pregleda. Biće sve ok. Nalazi granični. Gledam ekran njegovog računara, Sy brachialis. Pa to može biti svašta,ali i ništa. Propisuje mi OHB injekcije, B vitamini. Nakon par dana zamolim da mi daju ampule, da ću u bližoj ambulanti da primim ostatak. Te četiri dam sebi sama. Ne mogu promašiti, ima mene svukud. Bilo je u to vrijeme popularno ići na akupunkturu, kažu ljudi pomaže. Riješim i ja da probam. Sjećam se tog uskog hodnika. Sjedimo LJ i ja, čekamo a ja počela da plačem. Stislo mi se nešto, suze same teku. Boli me, neizdrživo. Trnci u rukama, vratu, po licu. Tjera me u wc, nešto mi postalo teško u tom vremenu da zadržavam mokraću, žurim stalno. Konačno, mi na redu. Unutra nas dočeka dr Kinez. Govori naš jezik, sa onim simpatičnim naglaskom. Poslije smo saznali, on je zaista ljekar klasične medicine, ali kao i većina Kineza, vjeruje u alternativnu medicine, akupunkturu. Traži mi da uradim RTG vrata i da onda dođem. Vratismo se sutra, pogleda snimak, pa mene. Objašnjava nam da mi ne može puno pomoći, ali da mi može pomoći da bolje spavam, da mogu da se odmorim. Mislim u sebi, daj šta daš. I to je nešto, još jedna slamka. LJ izadje, ja legoh na onaj sto. Čekam, on reče da budem ”milna”, opasno je. Ubada iglicu na mjestu između vrata i lobanje, reče da je tu život. Tog momenta ja ništa više ne osjećam, kao da nemam tijela, nema bola, trnaca. Osjećala sam samo strah. U šta se to uvalih?

Pošten neki čovjek, deseti dan mi kaže da je to sve što je on mogao učiniti, da više ne bacam novac. Fino od njega,ali šta sad?

LJETO 2011.

Na nekoj televiziji se emitovala emisija u kojoj je gostovao doctor koji se bavio namještanjem atlasa, prvog vratnog pršljena. Sve je čovjek objasnio što i kako. Postaje pomama za namještanjem atlasa. Pogledam na netu emisiju ponovo i ponovo. Preispitujem simptome, pa daaa! To je to! Poznajem nešto anatomije, štreberka se još sjeća. Konsultovala sam i dr Gugla. Da, to meni treba. E, ali u to vrijeme pomame razni su išli na ubrzane kurseve i postajali stručnjaci za atlas. Ljudi moji, kao naučio. Nisam htjela da mi priučeni pekar, bez uvrede za pekare, čeprka oko vrata. I nađem ja u Beogradu, klinika za alternativnu medicinu. Imaju čak i terapiju pijavicama. Ljekar, fizijatar, odlučio da sasluša kurs, probao na sebi. Kaže uvjerili su ga. Elem traži rtg snimak, ja imam onaj stari od Kineza, uz opasku da je star i očitan kao uredan, ako to odgovara. Gleda ga on i kaže da je svaki pršljen za sebe, pokazuje olovkom. LJ i ja se zgledamo. Traži da legnem potrbuške, pokazuje njemu moje đonove, kako gazim, da desnu cipelu više trošim. Hajde da ga namjestimo. Ne boli, rekao je. Mene je boljelo, jako. Aparat- tajna. LJ je morao izaći da ga ne vidi. Stajao mi je iza leđa, da ne vidim ni ja. Prislonio je taj aparat, baš na mjesto gdje me najviše boljelo. Par sekundi, gotovo. A ljudi moji tog čestitanja. Čestitamo, namjestili ste atlas! Sad će tijelo samo da se regeneriše! Taj dr ima običaj da ti tada kao gratis namjesti sve koske i zglobove. Nije mogao da mi namjesti desno rame, cijelu ruku. Nisam mogla da je dovoljno opustim, rekao je. Dao mi je spisak vježbi koje treba da radim. Taj dan sam zaista mogla da glavu okrećem svuda, kao ćurka. Da li mi je ovo pomoglo? Je li kraj mukama? Ozdraviću?

Trebalo je da dođem na tri kontrole atlasa, otišla sam na jednu. Uporno sam radila vježbe koje mi je propisao, čekajući samoiscjeljenje o kojem su svi u intervjuima govorili. Godot bi brže došao. A ja sam se osjećala sve čudnije. Svakim danom sam bila sve usporenija. Sve više obaveza sam odlagala. Spremim se i odem u apoteku, banku, nabavku. Jedva se vratim, noge olovne, desna naročito. Ako telefoniram, nakon desetak sekundi, ne osjećam šaku, naročito desnu. Promijenio mi se glas, promukla sam. Kašljala sam, stalno, a grlo me nije boljelo. Teško sam disala, nekako plitko, nisam mogla da udahnem. U grlu mi je cvililo poput ostavljenog kučeta. Hrkala sam jako, samu sebe sam budila. Budila sam se bez daha. Iz sna me trzao osjećaj propadanja u dubinu neku ili pak jako trzanje tijela. Imala sam osjećaj nemira i mravinjanja u stopalima, noge su mi oticale, noću grčeve u nogama, na svaki pokret grč, nekad i u obe noge istovremeno. Počela sam da lupetam, miješam ili zaboravljam svakodnevne pojmove, zamucam u pola riječi. Milion i jedan razlog za zabrinutost, a ja i dalje nisam činila ništa, osim trpljenja. Lijegala sam umorna, ustajala umornija. Sve češće sam se povrijeđivala, posjekla, opekla. Stvari su mi ispadale iz ruku. Govorila sam sebi da je to od stresa, od umora. Noći su mi bile najteže. U to vrijeme smo moj sin i ja živjeli sami. LJ je i dalje radio u drugom gradu. Ćerka je dobila stipendiju za fakultet u Americi. Sin se i dalje borio sa Kronom.

U međuvremenu nisam i dalje ništa ozbiljnije poduzimala sebe. Usput sam se trudila da sebi olakšam bol, da smirim nadraženu kožu. Mazala sam je svim i svačim, hladila ledom, grijala termoforom. Bilo je smiješno, u jednoj ruci led (onaj uložak za ručni frižider) a u drugoj termofor ili flašica puna vrele vode. Počinje da mi bude hladno stopalima, samo noću. Boli koliko je hladno. Počela je da me “boli odjeća”, dodir bilo čega, da izbjegavam grublje teksture bilo čega. Utrnula mi je dotad i desna strana lica, vlasište, kosa me boli, uho više nisam osjećala kad ga dodirnem. Boljela me sve više desna strana vrata. Ako sam u uspravnom položaju morala sam da pritisnem prstima između lubanje i desne strane vrata da izdržim tu bol. Boli nesnosno. Počinje da me svrbi desno oko, suzi. Sipam kapi, mast, ne pomaže, vještačke suze, ne pomaže. Shvatim u nekom momentu, da mi iz usta cure sline, desni ugao oka stalno vlažan. Boreći se tako za snagu da preživim svaki novi dan, da sinu olakšam bol, smislim drugačiji obrok koji bi smio pojesti uplivah u 2013. godinu.

2013. GODINA

2013.godina je počela pobjedom nad Kronom. Nakon pet godina smo ušli u remisiju. 1:0 za nas. Našu radost pomutila je velika tuga. Porodična tragedija nas je sve zaprepastila i ja sam je prolazila mehanički, na autopilotu. Gledala sam kroz jedva otvorene kapke, osjećala sam mučninu, bol u potiljku. U glavi mi je pulsiralo, jedva sam se vukla.

U augustu ispratismo našu studentkinju na posljednju godinu studija. Sin se upisao na željeni fakultet. Kron ga je ostavio na miru. Isplivali smo iz svih problema, mogli smo da odahnemo. Život može biti lijep. Krenuli smo u ranojesensko spremanje naše kuće, a zatim I kuće moje majke. Htjeli smo kod nje sve odraditi za jedan dan. Vozeći se nazad, shvatila sam da uopšte ne osjećam prstenjak i mali prst desne ruke, kao i dio podlaktice. Nisu to bili trnci, već neka obamrlost. Pipam, masiram, gnječim, štipam. Pipam lice nema ga. Slina curi više. Mučnina. Pokrećem desnu nogu, uh, dobro je, tu je. Da kažem? Prećutala sam, naslonila glavu na prozor, malo ga otvorila. Klima u autu nije dovoljna. Jesam li to imala moždani udar? Ispostaviće se da verovatno jesam.

Ponedjeljkom ujutro je LJ odlazio na posao. Jedva sam ustala iz kreveta da ga ispratim.Svakim danom sam bila sporija,tromija,teža.Sve mi je bilo teško,mrsko.Samo bih da legnem u tišini i mraku.Polovinom sedmice ujutro pristanem da iziđem na kafu s kumom. Bilo mi je muka u želucu.Prijaće mi šetnja,mislila sam.Brzo smo se razišle.Idući prema kući grdila sam samu sebe što ne popih čaj,kad mi je već muka.Hodala sam tako,zauzeta svojim unutrašnjim monologom, gledajući dvoje zagrljenih i gospođu iza njih, kojoj je očito smetala njihova intimnost. Odjednom, kao da nisam nogu dovoljno podigla, zapeh za asfalt. Padala sam, a nisam ništa mogla ništa učiniti, osim da sačuvam glavu od udarca.

Ležala sam tako na zemlji, nisam mogla ustati. Ono dvoje i gospođa sa čuđenjem i ponekim ružnim komentarom prolaze pored mene. Moje, inače teško, tijelo postalo je još teže. Pritrčao mi je komšija i odveo me kući. Osjećala sam strah, izmjerih pritisak, visok. Sin me ubjeđivao da idemo ljekaru. Neka, nije to ništa, zapela sam. Dobro sam ja. Od tog dana, svaki dan mi je bio još  teži. Osim strašnih glavobolja postajala sam još tromija, nespretnija. Nije mi se ustajalo iz kreveta, ono što nije bilo utrnuto, boljelo je sve jače. Disala sam sve pliće, kašljala sve više, glas mi se skroz izmjenio, nisam mogla izgovoriti rečenicu a da se ne zakašljem gubeći dah.

2014. GODINA

Te zime Lj je konačno dobio premještaj u naš grad. Ja sam izbjegavala da idem ikud, nisam mogla da hodam, gubila sam ravnotežu, uporno kašljala, gušila se. Prvog dana 2014. godine više nisam mogla da gutam normalno. I nisam se žalila. Nisam vidjela svrhu. Trpila sam bol, trnce, žarenje po čitavom tijelu, nemoć još čitava dva mjeseca. Zašto? Ne znam. Krajem drugog mjeseca više nisam mogla sama da ustanem, jedva sam hodala. Morala sam da se držim za nešto ili da me vode. Govorila sam, mogu ja. Ne dam se ja, ali dokle?


Igrom slušaja sretoh se sa doktoricom moje svekrve. Umjesto ”dobar dan” ja se zakašljah. Ona me gleda I kaže da bi na mom mjestu uradila RTG pluća. Tako je krenulo. ”Uslikah” pluća, radiolog misli da je to alergijski, da idem pulmologu, odmah. Otišli smo. Njemu objasnih da me u grlu stišće, da ne mogu udahnuti dovoljno, da ne mogu gutati, govoriti. Preslušao mi je pluća, slušalice na grlo. Uputio me na ORL, da mi urade laringoskopiju. Sama riječ mi se nije svidjela, ali šta mi preostaje. Taj ljekar na ORL je jedan divan čovjek. Saslušao me u popunosti. Uradili smo taj pregled. Sam pregled je malo neugodan, ali ako sarađuješ traje vrlo kratko. Utvrdio je da imam paralizu desne strane grla, glasnica je paralisana, zatvorila se. Desna strana grla ne funkcioniše. U nalazu mi je napisao da, između ostalog trebam otići neurologu i uraditi CT grla i vrata. Lj I ja smo otišli odmah da zakažem te preglede. Rekoše nam da CT može za koji dan.

Sutradan nakon vizite, doktor nas je primio. Sjela sam na stolicu ispred njega. Pitao me kakav problem imam. Pogledala sam ga i počela da plačem. Plakala sam, osjećajući strašnu nemoć, ali istovremeno osjećajući da sam konačno na pravom mjestu. Pustio me da se smirim. Počela sam da mu pričam sve. Slušao je povremeno me pitajući za neke detalje.

Odmah mi je zakazao kompletan neurološki pregled u prijemnoj ambulanti I CT glave. Dogovorio mi je pregled I kod neke doktorice, govoreći da ako iko bude mogao pronaći šta mi je da je to ona. Rekao je da je siguran da to nije moždani udar, jer je to njegovo područje, ali da će mi pregledati sve.

U neurološkoj ambulanti su me pregledali od glave do pete. Prvi put me je neko pitao sve od rođenja. Izgledali su ozbiljno zabrinuti. uradila sam i CT. Nije moždani. Otišla sam kući mirnija da čekam pregled kod doktorice.

U to vrijeme sam mogla jesti samo kiflu i supu sa griz knedlicama. Objašnjavajući Lj šta bih tražila sam supu sa grizlicama, jer se nisam mogla sjetiti riječi. Danas se smijemo tome, ali od tog vremena do danas puno je riječi kojih se teško sjetim, jedna od posljedica ACMa. Zato mnogo čitam da ostanem u formi.

Došli smo na dogovoreni pregled. Ušli smo u ordinaciju. Sjede dva ljekara, ona je ustala, predstavila se pomažući mi da sjednem. Takav pregled, takav odnos prema pacijentu, ljudi moji treba prepričavati gdje god stignete. Pomno su me slušali, želeći znati sve. Zaključili smo da sve moje glavobolje, vrtoglavice, svaki moj “kolut napred mozga” na svaki smijeh, svaki napor, kašalj, saginjanje, podizanje, mučnine na teške mirise, moji bolovi u stomaku, moje piškenje kad se nakašljem, konačno nekome ima smisla.

Uradili su mi EMNG pregled ruku i nogu, tako pažljivo, tako strpljivo. Doktorica je rekla da nije u pitanju periferni nervni sistem, da otprilike zna šta mi je, ali da moramo uraditi još testova i pregleda za koje moram biti u bolnici. ”Što prije!” rekla je ta divna žena. Dogovorile smo se da joj se javljam a da će mi ona pokušati naći krevet na već prepunom odjelu.

Desilo mi se dosad nekoliko puta da sretnem nekogako mi svojoj pojavom izmami osmijeh na lice, popravi dan. Ona je definitivno jedna od njih nekoliko.

Nakon par dana od našeg prvog susreta obrela sam se u bolnici. Odjel neurologije, soba 617. Dok sam ulazila na odjel, primjetila sam ispred sebe sestru koja je gurala krevet. Lj me zezao da je to za mene. Zaista, ugurali su peti krevet u sobu predviđenu za troje.

Isti dan su počeli pregledi, opšti neurološki. Uzeli su mi porodičnu anamnezu do čukunpretka, dokle sam znala. Tih dana su mi pregledali sluh,vid,vizuelni i senzorni evocirani potencijal. Slijedio je MRI.

Ne spavajući, što od redovne muke, što zbog MR, dočekah jutro i pregled uz kontrast. Nalaz, onako, ima promjena ali od njih ne bih mogla imati tegobe koje imam. Idemo dalje.

Važno je da vam kažem da se prije svakog MR pregleda ispunjava formular i potpisuje pristanak. Tako se ja nađoh u čudu kad sutradan dođe jedna divna sestra sa novim formularom, za novi MR. A ja mislila da sam s tim gotova. A mojih muka, zabolio me stomak, muka mi. Pa zar opet? Odradih i to. Ovaj put su mi  radili pregled kraniocervikalnog prelaza i vrata. To je prelaz između glave (lobanje) i vrata kao i cijelog vrata. Ovaj put mi je bilo lakše. Konačno se mogu opustiti i čekati punkciju “kičme”. Razmišljajući kako ću mirna preležati na stomaku za vrijeme i nakon punkcije dočekah veliku vizitu.

Ležala sam u sobi 617, krevet do prozora. Utorak je, velika vizita. Moja prva. Zategnutih kreveta, umivene, očešljane ležimo nas, sada, četiri. Tri starije žene i ja. Na krevetima leže naši kartoni.

Ulazi moja divna doktorica,za njom svi neurolozi,glavna sestra,specijalizanti,medicinske sestre,studenti.Prilaze prvo meni.Doktorica uzima moj karton I ngovori moje imei,prezime godište,tegobe zbog kojih sam tu.Zatim im objašnjava sve što je urađeno i da su nakon drugog MR otkrili uzrok.

Čujem je kako govori da bolujem od ARNOLD CHIARI MALFORMACIJE, da je već kontaktirala neurohirurga i da će on uskoro doći, da je jedina opcija operacija. Komentarisali su između sebe, zamolila je sve kolege, naročito specijalizante da se upoznaju sa istorijom bolesti, jer neće imati često priliku da se sretnu sa ovom bolešću.

Do nje je cijelo vrijeme stajao onaj strpljivi doktor kod kojeg sam plakala. Čita nalaze,pogledame,diže palac i kaže da će sve biti ok.Moja dr me pomilova po ruci govoreći da će doći čim završe vizitu.Među ljekarima je bila I jedna dr s kojom sam nekad radila u istom Domu zdravlja.Nisam uopšte znala da ona radi tu.Rekla mi je da budem hrabra,da će sve biti u redu.I pređoše na moju cimerku.

Bože,koliko osjećanja se smijenilo u meni u tim trenucima. Ispod pokrivača izvlačim tablet,brzo kuckam Chiari. Čitam sva u čudu. Jesu li oni ovo mene opisivali? Odjednom svi moji problem, svaka bol, svaka vrtoglavica, sva nemoć, baš svaki simptom dobija ime ARNOLD CHIARI MALFORMATION.

 Chiari i ja smo se rodili skupa, živjeli skupa, odrasli skupa a tek se u mojoj 44. godini upoznajemo. Drago mi je, Sanja. On ne odgovara, samo mi pulsira iza lijevog oka. Aha, čuo si me. Dobro, govorim sebi, smiri se, biće sve ok, sačekaj. Lako je reći.

Ulazi moja doktorica, objašnjava mi, ja je slušam, a suze same krenule. Ona me uhvatila za ruku, tješi me, biće to sve dobro, sad znamo šta treba dalje. A ja se izvinjavam što plačem, rekoh to suze same. Neka, rekla je, i to je dobro.

Uskoro, doktorica je došla opet sa neurohirurgom. Ispitivao me malo, šta, kako, već je upoznat sa svime. Operacija mi je jedina opcija, ako pristanem. Uskoro iz Beograda dolazi poznat neurohirurg, koji se već susretao sa Kjarijem. Sutradan su me pustili kući.