ODAKLE POČETI?

Gledajući izvana nemoguće je shvatiti, gledajući iznutra nemoguće je
objasniti. Upravo tako bi se moglo pričati o ACM. Razmišljajući o pisanju bloga
najviše me mučilo to što je nemoguće biti kratak, nemoguće je objasniti sve u
pedalj teksta.

Mnogo nemogućeg u nekoliko rečenica,ali to je odlika ACM. Dešavaju ti
se stvari koje ne možeš razumjeti. Kad pričaš ljudima oko sebe ne razumiju,ne
vjeruju, smiju se, krive vrijeme za to, kažu da ne brineš jer nije to ništa, proći
će. Neće proći, ne može prestati.

Naučila sam da se fokusiram
na lijepe stvari u životu, da budem zahvalna na životu koji imam. Prihvatila sam da
Chiari nije moja doživotna kazna, da se ne osjećam žrtvom, iako sam se mnoge
neprospavane noći pitala zašto ja.


ACH je urođena anomalija baze mozga, kad je, jednostavno rečeno lobanja premala
za mozak i on pritišće sve oko sebe. Taj pritisak prouzrokuje hernijaciju, koja
dovede to rascjepljenja kičmene moždine. E tad nastaju simptomi poput
trnjenja, otežanog govora, gutanja, disanja, bolova u
vratu, glavobolja, migrene, neuroloških ispada, gubitka pamćenja… Svaki oboljeli
mora na operaciju, pa na rehabilitaciju, preporučljivo je i psihijatru. Kad uđeš u
začarani krug bola, jedino možeš da naučiš da se vrtiš i da ga prigrliš kao dio
sebe. Jer lijeka nema, samo uporna borba sa simptomima i posljedicama koje su
nastale.

Do dijagnoze je teško doći,treba biti uporan,razgovarati sa svojim porodičnim
ljekarom, insistirati na odlasku neurologu, na MRI. To je jedini način da se postavi
dijagnoza.
Sve u svemu, mogu reći da je ova bolest, u neku ruku, moj dar. Naučila sam da sve
poteškoće i invalidnost prihvatim kao dio mog života. Naučila sam da se fokusiram
na lijepe stvari u životu, da budem zahvalna na životu koji imam. Prihvatila sam da
Chiari nije moja doživotna kazna, da se ne osjećam žrtvom, iako sam se mnoge
neprospavane noći pitala zašto ja. Krenula sam naprijed, učeći usput kako da
preživim dan, kako da svaku prepreku učinim premostivom. Dozvolila sam sebi da
budem i tužna ali da dan preživim u potpunosti ne bojeći se onog što nosi
sutra. Živim ne dozvoljavajući bolesti da mi ukrade najljepše trenutke
života, cijeneći svaki dan kao bogatstvo.
Ipak, ima dana kad se osjećam bespomoćnom, beznadežnom, kad se želim pokriti po
glavi i u tišini lizati svoje rane. Preplavljena tugom, preispitujući svaki trenutak mog
života, shvatila sam da sam ipak od tijela dobijala znakove,na koje nisam obraćala
pažnju. Sad sam naučila da moram u životu napraviti nešto za sebe. Sad je došlo
vrijeme da preokrenem život naopako. Učiniću nešto za sebe ali i za druge. Počela
sam odavno da pišem o svemu što sam doživjela,kako sam preživjela. Nije to lako
štivo, ali je tako bilo. Ako pomogne i jednoj jedinoj osobi, ja sam u svojoj namjeri uspjela.